[YouPlaySinglePlayer video=”886,829,113029″ ap yos floating=”2″ ]
Två dagar innan han föddes, fick Evan Fascianos föräldrar höra om hans förödande diagnos. På grund av hans tillstånd var föddes Evan nio veckor för tidigt och kunde inte lämna sjukhuset på flera månader.
Vid hans födsel, såg De De och Joe en liten pojke som inte såg ut som en ”normal” baby. Det beror på att Evan föddes med ett svårt fall av Harlequin iktyos, en genetisk sjukdom som lämnade honom med hård, tjock, vit och fjällande hud.
Nu 5 år gammal, växer Evans hud med 10 gånger den normala hastigheten. Han är ständigt på infektionsrisken, blir lätt uttorkad och får lätt solsting.
Man skulle kunna tro Evan skulle vara rädd för världen omkring honom, eller skämmas för att möta allmänheten – med tvärtom. Han är en glad och utåtriktad pojke som har många vänner på sin skola i Connecticut i USA.
Tack vare hans familj, är Evan välsignad med en positiv syn på livet och massor av stöd från sina klasskamrater och lärare. Och även när främlingar stirrar på honom, har Evan lärt sig att le och säga hej. Häpnadsväckande.
